今年的4月2日,是第15個世界自閉癥日,人們在關注、關愛來自“星星的孩子”的同時,也不要忽視他們背后的一個群體——自閉癥家庭。
自閉癥也稱孤獨癥。有數據顯示,中國自閉癥發(fā)病率達0.7%,約有超1000萬自閉癥譜系障礙人群,其中12歲以下的兒童約有200多萬人。這也意味著,背后有1000萬個普通家庭在承受著壓力和無助。并且,有不少自閉癥家庭,父母有一方需要在家照顧患兒,無法外出工作。
很多自閉癥家長陷入迷茫、自責、痛苦中,對于自閉癥患兒的治療,目前尚無明確的藥物或者醫(yī)學手段可以治愈。但是,早期合理系統(tǒng)化的干預和康復訓練,也會幫助患兒有不同程度的改善,甚至基本痊愈。
喜馬拉雅主播諾爸說ASD(諾諾的爸爸)就曾是一位自閉癥家長,他曾在上海一家汽車咨詢培訓公司工作。孩子諾諾確診自閉癥后,他辭去工作,全職在家陪伴孩子,并深入學習自閉癥家庭干預方法,最終幫助諾諾成功“摘帽”(治愈后摘掉自閉癥標簽)。
在諾諾確診半年左右的時候,諾爸就在喜馬拉雅上開設了《諾諾爸爸的自閉癥40天康復日記》音頻節(jié)目,將家庭干預的經歷和經驗記錄,分享給更多自閉癥家庭。提到開播初衷,諾爸表示,自己本就是喜馬拉雅的粉絲,想到聲音可以傳遞很多情感,會讓人感受到實實在在的陪伴。他還表示,希望他的這段經歷和思考可以喚醒更多在深淵中的父母,幫助他們重新認識自己,看見孩子。
《諾諾爸爸的自閉癥40天康復日記》在喜馬拉雅上播放量高達95.8萬,吸引了很多有著相似經歷的家長前來收聽。不少人覺得受益匪淺,有聽友留言道,“從醫(yī)院檢查回來一個多月后有幸聽到諾爸的音頻,從原本心情無比低落和不知所措,到燃起新的希望,我也一直不認為我可愛的孩子就這樣一輩子了,只是找不到正確的方向,現(xiàn)在有了,我會一直聽下去,努力學習!”
隨著諾諾的康復,諾爸已經通過喜馬拉雅認識了很多自閉癥家長,當節(jié)目不斷收到家長的共情好評、私信求助的時候,他意識到自己的陪伴經歷和干預經驗,也許對其他自閉癥家庭有用。他的節(jié)目《自閉癥家長退圈訪談實錄》《諾爸諾媽語言課:如何讓孩子開口說話》《諾爸電話咨詢實錄系列》已陸續(xù)上線,給更多自閉癥家長提供信念支撐和陪伴。
聲音有力量,它能穿透自閉癥家庭“封閉的門”,讓更多有著相似經歷的人們相互支撐、取暖。在喜馬拉雅,有近萬張自閉癥療愈相關的專輯內容,讓自閉癥家庭不孤獨。